RDD 2018 つながるちから

難病

毎年2月末日に行われるRDD、世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)
3年前から岐阜県でもRDDのイベントが行われるようになりました。
3年前のRDDでは、私も難病である「ベーチェット病」のお話しをさせていただきました。

今年は、岐阜県難病連の主催で講演会と難病図書フェアーが行われます。

2月24日(土)~25日(日)
難病図書フェアーでは、RDDや難病関係の本の展示。

25日(日)12時45分~、ぎふメディアコスモスにて「難病カルテ」著者 毎日新聞記者の蒔田備憲さんを迎え
「難病カルテ」の取材を通じて考えたことと題して、講演会と交流会が行われます。

3年前の東京で、制度の谷間を考える会の主催で行われた蒔田さんの講演会と難病者交流会に行ってきたことを思い出します。
その時の講演会のことを少し書きたいと思います。

「難病カルテ」は蒔田さんが毎日新聞佐賀支局にいらした時に、難病患者さんの日常を取材され、週に1回、1年9か月に渡り
毎日新聞に連載されていたものをまとめたものです。

福祉、障害、難病にまったく関心のなかった蒔田さんが、佐賀県難病支援センターで出会った難病患者さんの取材を通じて、患者さんが抱えている様々な問題を耳にするようになったそうで。

声を上げづらい空気、自分から病気であることが言えない人がたくさんいて、もっと病気のことを話せる場所があれば、こんなことにはならないだろうと思われたそうです。

当事者でない人ももしかしたら難病を発症するかもしれない。

どうやったら考えてもらえるのかを意識して書かれたそうです。


明日の講演「難病カルテ」を通じて考えたこと、とても楽しみにしています。



ブログ再開

さくら 2017111


今年の7月から野良猫の避妊手術の活動を始め
忙しい毎日を過ごしておりました。

またブログを再開したいと思います。
よろしくお願いいたします。

今年一年を振り返って

せめて、年に一度の更新をと思ったのですが、パスワードがわからず、月日だけがすぎ
気が付けば、2016年もあと2日となりました。

さくらちゃんは、おばあちゃんになっても、相変わらず食欲旺盛で
部屋を駆け回り、元気に暮らしております。

XPからwin8.1にかわってから、写真のアップも面倒になり、iphoneからガラケーにかわり
ラインもゲームもブログアップもしなくなりました。

昨年、病気で、ほとんど動けなくなってからは、カメラ撮影もしなくなり、毎日本を読む生活が続きました。

それでも、細々と音楽だけはやってきました。

今年7月には地元ディサービスで友人とチェロ演奏。

8月は10年お世話になっている大学の部活の定演に出る予定でしたが、家族が緊急入院、手術となり
お断りしました。

9月はバイオリンとチェロ、チェロトリオの演奏会。

10月、お世話になっているヴァイオリンの先生と教室のお手伝いでの演奏を最後にチェロからすっかり離れております。

今年秋からは、フルタイムのお仕事に転職し、現在はバリバリに働けるほど元気になりました。

職場の方たちには、よくしていただいてます。

定年まで働けるように、体調管理だけはしっかりとやっていきたいですね。


仕事が忙しくて、家の掃除がぜんぜんできていない。

年末年始は閉じこもって部屋の掃除に専念しようかと思ってますが

どこから手をつけてよいのやら。


ブログ「さくら紅葉の風がふく」は、今年10月で10周年を迎えました。

1か月に1度から1年に1度の更新になってしまいましたが、せっかく続けてきたので

この調子で、もう10年続けていけたらと思います。

来年は、皆さまにとって幸多き1年となりますように。

2006年~2008年の過去ログ 移転中

「さくら紅葉の風がふく」は終了いたしましたが、

現在、過去ログ移転中です。



いままで使用していたgooのメールアドレスが使用できなくなっていました。

メールボックスの中のメールも全て消去されていました。

もし、メールを送ってくださった方がおられましたら、申し訳ありませんでした。





こちらのブログはできる限り残したいと思っています。

管理人への問い合わせは、

コメント欄か、パソコン画面左下のメールフォームからお願いします。




だらだらと

今年度から、ある大学の通信課程に3年次編入で入学しました。

福祉の勉強を始めました。

他にも今年度から新しく始めたことがあり、そちらの活動に慣れるまでが、また大変。

大変だけども、勉強していることにも繋がるので、やりがいのある活動でもあります。

慣れちゃえば何とかなるさ、と思っているのだけど。

ハードルを少し下げて、卒業できるようにがんばろうと思います。


音楽活動ですが、最近はヴァイオリンとのデュオとかトリオを中心に細々と続けております。



2006年から始まった『さくら紅葉の風がふく』は、今回の更新をもって終了させていただきます。

(前のブログの移転もできていないので、そっちもがんばらないと)


さくらちゃん 2013年7月


みなさん、ありがとうございました。










テーマ : 猫のいる生活
ジャンル : ペット

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